8月22日，中國(guó)罕見病聯(lián)盟、北京罕見病診療與保障學(xué)會(huì)主辦，山西醫(yī)科大學(xué)第一醫(yī)院承辦的遺傳性血管性水腫 (HAE) 中國(guó)診療能力規(guī)范化建設(shè)項(xiàng)目（二期）MDT推進(jìn)會(huì)在耳鼻咽喉-頭頸外科實(shí)驗(yàn)室二層會(huì)議室召開，山醫(yī)大一院黨委書記徐鈞、中國(guó)罕見病聯(lián)盟理事長(zhǎng)李林康（線上）、中國(guó)罕見病聯(lián)盟張亞浩（線上）、皮膚性病科劉宏業(yè)、賀紅霞、鄧磷君、急診醫(yī)學(xué)科郭冬娜、風(fēng)濕免疫科溫鴻雁、消化內(nèi)科郭俊芝、耳鼻咽喉-頭頸外科馮彥等專家出席。會(huì)議由皮膚性病科主任郭書萍主持。

會(huì)上成立了HAE MDT專頂工作組，徐鈞書記為MDT專家委員會(huì)成員頒發(fā)聘書，他指出，近年來(lái)罕見病領(lǐng)域備受關(guān)注，山醫(yī)大一院作為山西省罕見病診療協(xié)作牽頭醫(yī)院，通過(guò)多學(xué)科合作為患者提供全面、精準(zhǔn)的診療服務(wù)，并承擔(dān)省內(nèi)HAE診療能力規(guī)范化建設(shè)重任，期望以此次會(huì)議為契機(jī)加強(qiáng)多學(xué)科合作和人才培養(yǎng)，為中國(guó)罕見病發(fā)展注入新的動(dòng)力。

劉宏業(yè)、郭冬娜、賀紅霞等專家分別進(jìn)行了題為“發(fā)現(xiàn)身邊的HAE——一種致命的水腫”“遺傳性血管性水腫急診路徑”“開啟遺傳性血管性水腫靶向治療新時(shí)代”的學(xué)術(shù)講座，剖析了HAE復(fù)雜的發(fā)病機(jī)制、臨床表現(xiàn)、對(duì)患者生活質(zhì)量的嚴(yán)重影響、急診的緊急處理及長(zhǎng)期管理策略。溫鴻雁、郭俊芝、馮彥、鄧磷君等專家就如何在多學(xué)科體系提升HAE診斷率、HAE早期識(shí)別等議題進(jìn)行了交流討論。

郭書萍主任在總結(jié)發(fā)言中肯定了此次推進(jìn)會(huì)的成效，MDT合作模式不僅激發(fā)了治療策略的創(chuàng)新思路，還構(gòu)筑了明確實(shí)用的診療路徑，為HAE患者治療開辟了新道路，期待各學(xué)科緊密攜手，共同推動(dòng)HAE領(lǐng)域不斷前行。

制作：朱虹瑾

初審初校：郭書萍

復(fù)審復(fù)校：張君

終審終校：程紅