4月17日，由山西醫(yī)科大學第一醫(yī)院、山西省神經內科?？坡撁思吧轿魇〗】祬f會聯合主辦的山西省神經病學疑難罕見病診療中心成立會議暨第一次學術會議在線上圓滿舉辦。

大會由山西醫(yī)科大學第一醫(yī)院神經內科主任郭軍紅教授主持。山西省衛(wèi)生健康委員會副主任張波、山西醫(yī)科大學第一醫(yī)院院長徐鈞教授及神經內科前主任牛小媛教授就中心成立發(fā)表致辭。

張波副主任在致辭中提出了成立神經內科罕見病中心的三點期望和要求：一是要科學管理，提升規(guī)范診療能力。要按照罕見病醫(yī)療質量相關指標，加強質量控制，開展質量管理與考核評價，在保障醫(yī)療質量與安全的基礎上，提高罕見病診療水平。二是要發(fā)揮示范作用，引領全省發(fā)展。山西醫(yī)科大學第一醫(yī)院神經內科要發(fā)揮“領頭雁”的引領作用，帶領全省各級醫(yī)院的神經內科專家同仁，繼續(xù)在罕見病的規(guī)范化、標準化、同質化診療上發(fā)揮重要作用。三是要對接優(yōu)質資源，爭取更大發(fā)展。山西醫(yī)科大學第一醫(yī)院神經內科要積極對接國家級專家和國家重點實驗室等優(yōu)質資源，積極參與罕見病臨床研究、藥物研發(fā)等科研協作，逐步在全國的舞臺上發(fā)出山西的聲音，最后預祝會議圓滿舉辦。

徐鈞院長在致辭中指出，山西醫(yī)科大學第一醫(yī)院作為中國罕見病聯盟、山西省罕見病網絡牽頭單位，有責任、有義務為提高全省疑難罕見病的早期識別、正確診斷和精準治療作出自己的貢獻。他希望更多的醫(yī)院和醫(yī)生投入到這項事業(yè)中，更好地造福山西省罕見病患者，希望診療中心在全省形成一張網絡，定期舉行學術會議，建立罕見病患者診治綠色通道，努力提高診斷水平，更好地為患者服務。

本次會議特別邀請了北京宣武醫(yī)院盧德宏教授；解放軍總醫(yī)院第一醫(yī)學中心田成林教授、張家堂教授；解放軍總醫(yī)院第六醫(yī)學中心戚曉昆教授、劉建國教授；山西省人民醫(yī)院邵宏元教授；山西醫(yī)科大學第二醫(yī)院李東芳教授；山西省白求恩醫(yī)院閆衛(wèi)紅教授；山西醫(yī)科大學第一醫(yī)院神經內科侯玉立教授、張美妮教授、神經外科萬大海教授、病理科鄭繪霞教授、影像科張磊教授等多位教授參與。會議期間，萬大海教授進行了非HIV諾卡菌膿腫個案報告與文獻回顧，鄭繪霞教授分享了中樞神經系統(tǒng)淋巴瘤病例，張磊教授講述了一例進展性腦白質病診療分析與文獻復習，郭軍紅教授分享了一例多發(fā)性顱內占位病例（Labrune綜合征）。會議下半場則進行了六例精彩的病例討論，各位點評教授發(fā)表了自己獨特的見解，提出了值得大家借鑒的寶貴經驗。

此次會議線上參與者達1.9萬人次，在線討論熱烈，讓與會者受益頗多。會議最后，郭軍紅教授發(fā)表了會議總結，感謝各位與會專家的積極參與，祝賀山西省神經病學疑難罕見病診療中心成立會議暨第一次學術會議圓滿舉辦，期待之后更多的罕見病與疑難病例討論，提高山西省罕見病與疑難病的規(guī)范診治。